Corrie (*) is altijd al een taaie geweest: ‘een kat met negen levens’. Het grootste deel van haar leven kampt ze al met lichamelijke én psychische klachten. Soms slikte ze wel 36 pillen per dag. Desondanks zette ze zich bijna 20 jaar in voor de cliëntenraad van GGZ Breburg (voorheen GGZ Midden-Brabant), maar door haar gezondheid heeft ze in 2009 besloten om het wat rustiger aan te doen. Wel blijft ze schrijven voor het cliëntenblad.
Op het lichamelijke vlak is Corrie al vanaf haar zevende slechtziend. Tot haar zestiende zat ze op een instituut voor slechtzienden in Grave. Ze wilde echter niet haar hele leven in Grave blijven, en volgde in Tilburg een opleiding voor sierteelt. “Vaak vroeg ik of een leraar iets op het bord kon voorlezen. Dat andere kinderen me uitlachten, deerde me niet. Al had ik maar 10% van het normale gezichtsvermogen (nu zelfs nog maar 4%), toch wilde ik nooit een zielig slachtoffer zijn. Want als je daaraan toegeeft, kom je nergens meer.”
Naast ernstige ziekten in haar jeugd, zoals encefalitis (hersenontsteking), kampt ze ook met aandoeningen als de ziekte van Crohn (een ontsteking van het darmkanaal) en coeliakie (een chronische darmaandoening die gepaard gaat met overgevoeligheid voor gluten). Die combinatie werkt bij haar heel heftig uit: na vijf minuten bij de bakker krijgt ze al last van diarree. En door hartfalen (waardoor ze ooit drie kwartier buiten westen is geweest) mag ze ook niet ineens van heel koud naar heel heet.
Straattheater
Daar komen nog de psychische klachten bij. “Al vanaf mijn derde hoor ik stemmen en heb ik last van hallucinaties. Dat laatste vooral als ik te veel prikkels heb opgedaan en oververmoeid ben. Daarom check ik altijd eerst bij anderen of het klopt wat ze ziet. Zo zag ik in de wei tussen de koeienstront ineens een laan met allerlei witte bloemen. Eens zag ik op de Heuvel een grote witte hond, die ik begon te aaien. Al snel stond een hele groep om me heen; ze dachten dat ik straattheater aan het doen was; dat vond ik ook wel weer humor hebben. Ik maakte na afloop maar een buiging en kreeg van iemand zelfs nog een gulden.”
“Steeds liep ik rond met een dilemma: moet ik het wel of niet vertellen? Mijn ouders dachten dat ik gewoon een grote fantasie had, waardoor ik iedere keer weer tegenspraak kreeg. Doordat ik er niet over kon praten, sloeg het op den duur om naar negatief; anders was het waarschijnlijk niet zo erg geworden. Stemmen komen overigens bij veel mensen voor, waaronder mensen met borderline en mensen die middelen gebruiken. Ook mensen die verder geen klachten hebben, zoals excentriekelingen of mensen met een vrij beroep, zoals kunstenaars. Die laatsten raken dankzij hun vrij beroep niet van het paadje af. Een keurslijf van verplichtingen aan een baas zou echter te veel stress opleveren.”
Al jaren is Corrie lid van de Stichting Weerklank. Deze organisatie voor mensen die stemmen horen of met andere bijzondere zintuiglijke ervaringen heeft een kwartaalblad Klankspiegel.
Bom slaat in
Een harde klap was de dood van haar lievelingsbroer op oudjaarsdag 1979. “Dat was een heel naar Nieuwjaar. Ik heb zijn dood nooit goed verwerkt, ook omdat ik er niet over mocht praten. Sindsdien ging het bergafwaarts; dat was de trigger. Ik verlangde naar de dood en wilde het liefst bij mijn broer zijn.. Ook ging ik allerlei dingen doen om er maar niet aan te hoeven denken. Ik ontkende zijn dood en kocht op verjaardagen nog steeds gebakjes voor hem.” Vanwege dingen uit haar jeugd liep ze inmiddels bij een psychiater. Ze durfde echter niet te vertellen van haar stemmen, want ze wilde per se niet opgenomen worden. Inmiddels was ze in Leiden psychologie gaan studeren (specialisatie: het gedrag van groepen). Ze kon de studie echter niet afronden, want drie maanden voor haar afstuderen (ze was net 25) sloeg ineens de bom in.“Ik hoorde steeds meer stemmen, die zeiden dat ik er maar een eind aan moest maken. Dan was iedereen van me af. Dat leidde tot een zelfmoordpoging.”
Corrie kon toen kiezen tussen opname of dagbehandeling (voor vijf dagen in de week). Ze koos voor dat laatste, maar moest er eerst voor tekenen. Als ze stopte of niet kwam opdragen, moest ze alsnog naar de kliniek. Ze moest ook iedere dag komen, zelfs als ze doodziek was. “In de dagbehandeling heb ik veel geleerd. Zo mochten mensen niet te dichtbij komen, uit angst dat ze over mijn grenzen zouden gaan. Ik wilde niet aan iedereen mijn ziel en zaligheid blootleggen. Ook gaf ik zelf aan wie me mocht aanraken en wie niet; een hele stap vooruit!”
‘Tussen de oren’
Sinds 1985 was het vallen en opstaan. Corrie is nog zo’n tien keer opgenomen in de kliniek,. steeds voor een periode van zes weken à drie maanden. “Sindsdien heb ik ook steeds gekeken naar wat er nog wèl mogelijk was. Hoe kun je het leven toch nog draaglijk maken?
Betaald werk zat er helaas niet meer in vanwge haar verslechterende lichamelijke toestand. Omdat ze echter toch het gevoel had dat er meer was, werd ze in 1990 lid van de cliëntenraad van het huidige GGZ Breburg. Daar ging ze in het cliëntenblad Signaal stukken schrijven over een vaak onderbelicht thema: de invloed van lichamelijke klachten op de psyche.
“Mijn combinatie van lichamelijke en psychische klachten is een heel lastige. Temeer daar men in de GGZ ook bij lichamelijke klachten al snel denkt: ‘het zit tussen de oren’. Vooral als je net als ik de diagnose ‘schizofrenie’ hebt. Bovendien zit men bij de GGZ en in ziekenhuizen nog te veel op eilandjes; er is weinig overleg. Specialisten voeren weinig overleg, laat staan met specialisten van een andere discipline. Zo is Seresta (vaak voorgeschreven in de GGZ) levensgevaarlijk als je lijdt aan hartfalen. Dat heeft me zelfs ooit een keer bijna een hartinfarct opgeleverd, waardoor ik een nacht op de hartbewaking moest doorbrengen. Daarom moet er veel meer overleg komen. Ook worden cliënten vaak slecht voorgelicht over hun behandeling, zoals over de bijwerkingen van een chemokuur. Een ander voorbeeld: het is bewezen dat je bij hoge bloeddruk sneller psychotisch wordt. Want niet alleen je lijf, maar ook je hersenen moeten harder werken. Als je moe bent, laat je ook sneller negativiteit en sombere gedachten toe; ook kom je moeilijker in beweging. Daarnaast ontwikkel je bij oververmoeidheid en slecht slapen ook sneller psychotische gedachten.”
Acht directeuren
De laatste jaren is er volgens Corrie veel veranderd in de GGZ. “Vroeger had een cliënt een klein kamertje met een bed,een kast, een wasbak en een schrijftafeltje. Nu zijn de kamers veel groter. Op de Lokale Vestigingen moest je vroeger met 16 mensen 1 douche delen; een heel vieze aangelegenheid. Nu is er op elke twee bewoners een douche, een WC en een wasbak. Een hele vooruitgang. Ook zijn er meer mogelijkheden tot internetten. De bejegening is echter grotendeels gelijk gebleven. Door de bezuinigingen heeft het personeel nu echter minder tijd voor een gesprek of een ommetje met een cliënt. Een gesprek met een psychiater moet soms zelfs al een week van tevoren worden aangevraagd. Een slechte zaak; als je wordt opgenomen, moet je ook goede zorg krijgen. Pas als je een keer je medicatie niet inneemt; staat hij de volgende dag al voor je neus. Ook de efficiëntie van het werk bleef laag. GGZ Breburg is veel groter en logger geworden; zo zijn er tegenwoordig maar liefst acht directeuren. Door de lange overleglijnen duurt het veel langer voor iets bij de juiste persoon komt. Terwijl je juist korte lijnen moet hebben, zodat je mensen direct aan kunt spreken. Zo kon bij mij een glutenvrij dieet pas na drie dagen worden ingesteld. Mijn man moest toen drie dagen lang een speciaal voedselpakketje meenemen; te gek voor woorden! Ik zeg weleens: niet de patiënten zijn doodziek, maar de zorg. Vaak weet de patiënt precies wat hij nodig heeft. Maar voor dat is geregeld, is hij al bijna dood. En het is toch de bedoeling dat mensen weer sterker uit een instelling komen?”
In alle rust werken
“De cliëntenraad heeft de laatste jaren steeds minder invloed gekregen. Ze krijgen steeds minder inspraak, en krijgen veel te weinig tijd voor advies. Soms wordt een advies van de raad domweg niet opgevolgd, omdat de Raad van Bestuur het ‘te druk’ heeft. En dat terwijl je toch goede afspraken met elkaar moet kunnen maken. Het blijkt ook uit de faciliteiten: vroeger konden ze nog vaak gebruik maken van een comfortabele bestuurskamer, tegenwoordig zitten ze, als sardientjes in een blikje, in een veel kleinere ruimte.”
Vanwege de drukte en stress besloot Corrie op 3 september 2009 te stoppen met het actief lidmaatschap van de ACR. Al kostte het wel een half jaar om tot dat besluit te komen. “Maar hierdoor kreeg ik wel de vrijheid om in alle rust aan mijn stukjes voor Signaal te werken. Ik begin altijd op tijd, dan zit ik nooit tegen de deadline aan. Ik kan rustig een keer vijf weken uitvallen; dat haal ik daarna wel weer in. Maar omgekeerd kan ik op een dag dat ik me beter voel, ook meer doen.” Ook leest ze nog steeds de raadsnotulen, en geeft haar bevindingen door aan Angela van Gessel (ondersteuner van de raad).
Negen levens opgebruikt
Door haar ziekte heeft ze weinig energie en is ze vaak moe. Bloemen water geven kost haar man Piet maar drie kwartier, terwijl ze er zelf drie uur over doet. Daardoor moet ze haar energie heel goed verdelen. Veel van haar contacten gaan tegenwoordig telefonisch, vooral nu ze niet meer veel kan reizen.“Ik heb geleerd om op tijd een time-out te nemen, en niet door te gaan tot ik er dood bij neerval. Ook durf ik tegenwoordig gewoon zelf om hulp te vragen. Wel is het belangrijk om zelf actief te blijven. Als je er maar van uitgaat dat anderen wel contact zullen opnemen, zit je over een half jaar helemaal alleen en zie je niemand meer. En als ik steeds passiever word, bestaat het risico dat ik op een gegeven moment zelf niets meer kan. Daarom schakel ik ook nooit een boodschappendienst in. Maar ik ben altijd al een taaie geweest, een kat met negen levens. De ene mens wordt apathisch, terwijl een ander (zoals ik) juist actief blijft. Dit komt doordat de ene mens meer kracht heeft dan de ander. Al denk ik weleens; hoe vaak kan het nog fout lopen? Want ik heb onderhand mijn negen levens wel opgebruikt. Door al die ziektes lukt het vaak niet meer om mijn oude niveau te halen. Vanaf mijn zevende ben ik eigenlijk altijd ziek geweest, alles bij elkaar heb ik zes jaar van mijn leven in het ziekenhuis gelegen. Iedere keer moet ik weer wat inleveren, al realiseer ik me steeds: dit is nog niet het einde. Maar het is onderhand wel mooi geweest. Ik zeg al tien jaar: als ik nu ook nog eens kanker zou krijgen, laat ik het geheel aan de natuur over. In ieder geval geen chemokuren. Dat geeft vreselijke bijwerkingen; daar heb ik geen kracht meer voor. Hooguit nog wat wegsnijden als dat nog mogelijk is, en kijken wat er nog geneest. Uiteindelijk nog pijnbestrijding, en tot slot laten inslapen.”
Op de been door humor
“Ik zou wel een boek kunnen schrijven over mijn ervaringen. Temeer daar ik met mijn ervaringen andere mensen een hart onder de riem wil steken en wil stimuleren; daar haal ik ook mijn energie uit.. Maar ik heb daar niet meer de kracht voor.” Desondanks is Corrie altijd heel sterk gebleven. En ze blijft positief denken en blijft dingen ondernemen. “Dat heb ik altijd in me gehad.. Hoewel ik altijd wel kritisch ben, houd ik oog voor positieve dingen en blijf ik uitgaan van het positieve. Zo wil ik kijken naar wat er allemaal nog wél mogelijk is. Ook kan ik goed relativeren. Als ik doodziek in bed lig, bedenk ik nuchter: of ik ga dood, of ik word beter. Ook geniet ik als het goed gaat. Ik leef in het hier en nu, al zijn dingen uit het verleden vaak wel nuttig voor het heden. Als ik nog maar tien dagen te leven had, zou ik toch nog de humor in alles proberen te zien, en iemand gewoon een mop laten vertellen. Die humor houdt me op de been.”
(*) op verzoek van de geïnterviewde wordt alleen de voornaam vermeld.
