Ria Kromhof wilde gaan werken in de zorg, maar trauma’s uit haar jeugd leidden ertoe dat ze zélf werd opgenomen. Nu woont ze sinds enkele jaren weer zelfstandig in Dongen. Als cliënt zag ze tal van misstanden. Daardoor ging ze zich inzetten voor cliëntenbelangen, maar met een genuanceerde mening: “Probeer altijd pluspunten te zien, niet alleen het negatieve.”
Ria was de zesde in een gezin van negen kinderen. Het was een traumatische jeugd en de band met haar ouders was zeer slecht. “Maar als kind stond ik aan de zijlijn en kon ik er niet over praten. Daardoor droeg ik het steeds met met me mee. Tijdens mijn studie voor een baan in de bejaardenzorg, had ik geen tijd voor mijn gevoelens. Maar toen ik rond 1977 afstudeerde en dacht: ‘nu ligt de wereld voor me open’, kwam alles ineens naar boven. Ik kreeg epilepsie (waar ik inmiddels gelukkig van genezen ben) en werd psychisch ziek. Het bleek dat ik een dissociatieve stoornis had. Als ik er gewoon over had kunnen praten, was dat mogelijk niet gebeurd. Overigens bleek die stoornis achteraf mijn redding. Want door niets meer toe te laten, kon ik me van alles afsluiten. Daardoor ben ik ook weer zo snel opgeknapt. Zonder die stoornis had ik niet meer geleefd.”
Slechte bejegening
Ria werd anderhalf jaar opgenomen in Het Hooghuys in Etten-Leur (nu een onderdeel van de GGZ Breburg Groep). Hier heeft ze slechte herinneringen aan. “Ik werd regelmatig gefixeerd (vastgebonden) aan armen en benen. Niets is erger dan dat. Andere cliënten konden zomaar mijn kamer inlopen en dreigende taal uitslaan zonder dat ik me kon verdedigen.” Ook nadien had ze nog verzorging nodig. Na opnamen op afdelingen van Jan Wier in Tilburg (afdeling B en Trouwlaan) ging het beter. Zonodig mocht Ria steeds een week opgenomen worden op een afdeling in de nieuwbouw van Jan Wier (inmiddels opgegaan in GGZ Midden-Brabant) om daar uit te rusten. “Maar ik moest wel aan allerlei activiteiten meedoen en was op vrijdag doodop. Ik zei toen dat ik er niet meer opgenomen wilde worden, omdat ik er juist hartstikke moe vandaan kwam.”
Veel steun had in die tijd van haar pleegvader Koos, die haar iedere dag opzocht. “De jaren met hem waren fantastisch. Al durfde ik hem pas na drie jaar te vertrouwen, vanwege mijn opvoeding.” Met hem gaf ze les aan analfabeten en bracht ze het dialect van Moergestel in kaart. Ook gaf ze les in kalligrafie (schoonschrijven) en werd ze vrijwilligster voor ATD (Aide à Toute Détresse), een organisatie die hulp biedt aan armen.
Na enkele interne verhuizingen ging ze rond 1995 naar een verblijfsafdeling in Dongen: Heuvelstraat 31. Een afdeling waar ze met gemengde gevoelens op terugkijkt. Toen ze van haar longarts vier dagen rust moest houden, gaf de afdeling pas toestemming nadat ze de pvp (patiëntenvertrouwenspersoon) had ingeschakeld. Maar één dag rust vonden ze voor haar meer dan genoeg. Verder sprak een verpleegkundige haar er ten onrechte op aan dat ze elke middag op bed ging liggen, terwijl dat wel zo was afgesproken. Toch kende de afdeling ook goede hulpverleners. “Die luisterden echt en namen je serieus. Je kreeg niet het gevoel dat ze je aan het handje meenamen. Je kon ook zelf ontdekken wat je wel of niet kon, waardoor je je kon ontplooien en kon werken aan zelfstandigheid.”
Bewonersraad en inspraak
Ria’s eerste ervaringen met bejegening waren dus slecht. “Als patiënt had je vroeger niets te vertellen. De houding was: de patiënt weet niets, de verpleegkundige weet alles. Pas in de loop der jaren werd je van patiënt steeds meer cliënt en kreeg je steeds meer de regie in eigen handen.” Ria besloot haar steentje bij te dragen voor inspraak, en werd actief voor de Bewonersraad, een inspraakorgaan voor cliënten in Dongen. Een mooi succes vond ze het Voedingspanel, na klachten van cliënten over het eten. “Dit panel, waarin cliënten aangeven wat ze van het eten vinden en ook speciale wensen kunnen doorgeven, is een schot in de roos. Veel cliënten hebben zich ervoor opgegeven. Het geeft een goed gevoel dat je zelf mee mag bepalen wat goed is voor andere cliënten.”
Sinds het rapport ‘Een keten van lege zondagen’ is er volgens Ria veel verbeterd in Dongen. “Zo hebben de verzorgende afdelingen nu een activiteitenbegeleidster; een hele vooruitgang. En ondanks de bezuinigingen starten in Dongen nog steeds nieuwe projecten, zoals de crea-inloop (inloop, gecombineerd met creatieve activiteiten) en het internetcafé. Ook zijn er plannen voor een laagdrempelige ontmoetingsruimte. Vaak loop ik eerst een dagje mee. Wel vind ik dat je realistisch moet blijven en cliënten niet te veel moet vertroetelen. Zo mag er voor internetten best een symbolische vergoeding gevraagd worden, om duidelijk te maken dat er kosten aan zitten. Maar hoewel veel cliënten nu gestimuleerd worden om actief te worden, geldt dat niet voor iedereen. Veel cliënten gaan elke dag alleen maar van hun woning naar het Trefpunt en terug. Dat is hun leven. Tegen een afspraak kijken ze soms opzettend op. Als zo iemand een afspraak heeft met een fysiotherapeut, heeft hij het voor zijn gevoel die dag erg druk. Terwijl het soms die dag maar de enige afspraak is.”
‘Een last van mijn schouders’
“Bij mij werd gezegd dat ik nooit verder zou komen dan Heuvelstraat 31. Maar toen kort na elkaar mijn ouders overleden, viel er echt een last van mijn schouders. De bedreiging was weg; ze konden niemand meer iets aandoen. Er kwam een ommekeer op gang en binnen anderhalf jaar tijd voelde ik me weer hartstikke goed.” Als gevolg daarvan schoof ze door naar Heuvelstraat 43, waar ze nog 8 uur per dag zorg kreeg. Op deze afdeling (een villa die na een ingrijpende renovatie weer in gebruik was genomen) verbleef ze anderhalf jaar. Alles ging nu in sneltreinvaart; ook wist ze haar Tranxène (een kalmerend middel) af te bouwen. Om te trainen in zelfstandigheid verhuisde ze naar Heuvelstraat 41. Dat viel echter zwaar tegen omdat haar kamer daar veel te klein was; daardoor werd ze emotioneel en onredelijk. De verpleging dacht echter dat ze de zelfstandigheid nog niet aankon; na drie weken ging ze alweer terug naar Heuvelstraat 43.
Uiteindelijk kreeg ze een zelfstandige woning aangeboden aan het Brabantpark. “Ik heb de GGZ nog geen minuut gemist. Ik ga gewoon mijn eigen gang en zit ook niet meer aan dat GGZ-wereldje vast. Dan sta je ook open voor andere dingen. Ik heb nu ook veel contact met niet-cliënten; pas ben ik nog op bezoek geweest bij iemand die ik nog nauwelijks kende. Gewoon hupsakee ernaartoe. Of, zoals een oude wijsheid zegt: ‘niet omdat de dingen moeilijk zijn durven wij niet, maar omdat wij niet durven zijn de dingen moeilijk’ .
Hoewel het psychisch uitstekend gaat, is het lichamelijk wel minder geworden. In 1994 kreeg ze namelijk de eerste verschijnselen van COPD. Doordat de longfunctie ernstig is gestoord, neemt het lichaam moeilijk zuurstof op. “Het begon bij mij met rochelen; mijn longen zaten vaak helemaal vol. Het is waarschijnlijk een familiekwaal.” Vanaf 1997 krijgt Ria dag en nacht kunstmatig zuurstof toegediend. Thuis loopt ze met een slangetje in haar neus, dat aangesloten is op een zogeheten concentrator: een elektrisch apparaat dat automatisch zuurstof uit de lucht haalt. Boodschappen doet ze met een speciaal wagentje met daarin een draagbare zuurstofcilinder. Zo’n cilinder bevat voor zes uur zuurstof en wordt om de twee weken vervangen. In Dongen staat Ria nu bekend als ‘de mevrouw met de zuurstof’. “Dat heeft soms ook voordelen. Als ik ergens iets laat liggen, houden ze het gewoon voor me achter. Mensen met een handicap weigeren soms koppig om hulp te aanvaarden, maar zelf vind ik het geen enkel probleem. Gewoon rekening met elkaar houden is toch prima? Bovendien: het leven is al zo kort; geniet ervan!”
Genuanceerde kritiek
Ria is tevreden over de zorg die ze krijgt. Naast een wekelijks gesprek met een hulpverlener krijgt ze ook huishoudelijke zorg en begeleiding door Buro Maks. “Dat is het rare: als je zelfstandig woont, krijg je meer en betere zorg dan wanneer je opgenomen bent. Dit om een terugval te voorkomen. Een ambulante cliënt krijgt zó een individueel gesprek van een uur met zijn mentor. Terwijl een klinische cliënt, die de zorg vaak harder nodig heeft, amper een kwartier krijgt en de zorg ook nog moet delen met zes anderen. Bovendien schoven hulpverleners tot een paar jaar geleden problemen nog vaak af met: ‘de verantwoordelijkheid ligt bij de cliënt’. Dat was niet eerlijk en weerhield cliënten ervan om naar de verpleegkundige te stappen. Hier zijn ze gelukkig op teruggekomen, onder meer na een incident. Een cliënt die vergeefs om hulp vroeg, sprong uit wanhoop van het dak van het Trefcentrum. Cliënten krijgen nu sneller aandacht en worden ook eerder serieus genomen. En door problemen samen aan te pakken, kunnen cliënt en hulpverleners desgewenst ook voor een andere weg kiezen, als dat de genezing ten goede komt.”
Toch is Ria blij dat ze op tijd bij de GGZ is vertrokken. “Eerst had een verpleegkundig team de zorg voor 12 cliënten, maar na de recente reorganisatie moet eenzelfde team maar liefst 90 cliënten bedienen. Al wordt dat soms overdreven: het is gewoon niet waar dat er maar twee verpleegkundigen zijn op 120 bewoners. Ook nemen steeds vaker stagiaires de plaats in van verpleegkundigen. Een slechte zaak, want verpleegkundigen weten beter hoe ze met cliënten om moeten gaan en waar ze rekening mee moeten houden.”
Oprechte belangstelling
Niettemin zoekt Ria steeds de nuance.”Zelf geef ik kritiek als dat nodig is, maar ook geef ik gewoon een compliment als dat terecht is. Dat stimuleert medewerkers om betere zorg te leveren. Hulpverleners kiezen overigens vaak bewust voor Dongen, omdat ze hier cliënten kunnen helpen op hun lange weg naar zelfstandigheid. Ze staan meer open voor cliënten dan bij een afdeling voor kortdurende opname.” Van hun kant staan de verpleegkundigen ook open voor haar, omdat ze ook oprechte belangstelling toont. “Verpleegkundigen zijn ook maar gewoon mensen. Cliënten staan daar vaak niet bij stil en praten dan alleen maar over zichzelf. Als ik een medewerker spreek, vraag ik altijd hoe het met hem gaat. Die menselijke kant vind ik heel belangrijk. Medewerkers worden dan zelf ook wat persoonlijker. Toen ik iemand eens vroeg hoe hij eigenlijk senior verpleegkundige was geworden, antwoordde hij: ‘gewoon, door grijs te worden!’” Overigens durft Ria ook kritisch naar cliënten zelf te kijken. “De aandacht die sommige cliënten vragen gaat ten koste van cliënten die wél echt hulp nodig hebben. Verder kruipen cliënten te veel in de slachtofferrol. Als ze te dik worden, krijgen de medicijnen de schuld -terwijl ze vaak gewoon te vet eten. Ook kijken ze te veel achterom. Maar als je te veel achterom kijkt, sta je met je rug naar de toekomst. Ook durven cliënten vaak niet te zeggen dat het goed gaat, uit angst dat ze dan ineens geen recht meer hebben op zorg. Terwijl het juist belangrijk is om pluspunten te zien, niet alleen het negatieve.”
In haar hal hangt een tekst van dichter Hans Lodeizen, met als slotregel: ‘ik wil een zon maken in de nacht’. Zelf probeert Ria voor anderen een zon te zijn, en ze oogt ook tevreden – ondanks haar ziekte en de ellende in het verleden. “Mijn levensmotto is dan ook: ‘zoek niet naar het geluk, want je zoekt je een ongeluk’.”
